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  • 一位自闭症儿童妈妈的心路历程
  • 2016/4/3 22:08:45 来源:中国教育新闻网
  •    与每位期盼小生命降临的年轻父母一样,怀胎十月的邹文仰着脑袋问丈夫:“希望孩子未来什么样?”

      “健康,优秀。”

      没想到这个梦很快就碎了。

      康康出生、长大,转眼间已二岁半,可还是说话不理人,对外面的世界充耳不闻、视而不见。

      妈妈邹文不知儿子怎么了。直到北医六院的医生将诊断报告单递给她:自闭症,伴随智力障碍。

      捏着这张冷冰冰的纸,邹文和康康爸从医院走回家,没有一句话。望着如同“天外来客”的康康,夫妻俩瘫坐在地上。

      “内心被掏空了,哭不出来。毁灭?沮丧?绝望?都不是,又都有。”对15年前这一幕,邹文依旧历历在目。“那天是情人节的前一天,天阴冷得很,我的心塌了一块。”

      而康康,依旧一个人抱着心爱的小枕头趴在床上;时而坐在地板上,一遍遍排列那些大大小小、高高低低的矿泉水瓶,排好又推倒;时而盯着飞快旋转的陀螺发呆,为玩具的一丝破损哭闹不止……

      接纳

      常言道,女人本弱,为母则刚。曾经是文弱的“川妹子”,曾经是年轻白领,曾经对小资生活憧憬向往……“康康妈”这一身份令邹文必须走出那个曾经的自己,她不能在心灰意冷中沉浸太久。

      她不停搜索有关“自闭症”“孤独症”的任何信息;她四处奔走,寻医问药,结识并走近更多自闭症儿童的家庭;她反复问自己:“我可以做什么?”

      为了纾解心情,邹文在她名为“康康妈妈”的博客里,记载着自2001年起发生在康康身上的每一件“温暖的小事”:

      ——康康穿裤子有点拧。我说(把裤子)转一转。结果他很听话地站在原地,把身体转了个圈。

      ——有人说憨憨的康康很像《阿甘正传》中的阿甘。是的,康康一路走来,十分不易,十分了不起。我在心里对他说:“儿子,妈妈希望像阿甘妈妈一样,做最好的妈妈,一直陪伴在你身边喊着‘康康,快跑!’”

      ——在外婆眼里,康康什么都好,康康也疼外婆。

      ——今天,康康独立上学去了……

      ——康康终于可以独自一人乘坐飞机到福州了……

      康康每一个让人惊喜的信号,都被邹文牢牢抓住、记下,这成为全家欣喜的源泉。

      邹文的博客很快吸引大批粉丝。她灿烂的笑,也给与她处境相似的妈妈们带去曙光——“接纳,可以陪伴孩子更好成长。”

      坚韧

      邹文隐约觉得,自己能做的还可以更多。

      2009年4月,在第二个世界自闭症日到来之际,近百名历经过绝望、愤慨、焦虑、退缩和争吵的自闭症儿童家长相约在中国残联,为孩子们的未来及出路反复商议。

      的确,自闭症家庭有太多常人“看不到”的困难。

      “看着如今阳光帅气的康康,你很难想象他4岁半才开口说话,8岁时还因无法理解停电而在地板上打滚哭闹几个小时。典雅温婉的邹文,你也很难想象她也会崩溃到放声大哭……”中国精神残疾人及亲友协会主席温洪说。

      邹文深知自己必须勇敢起来。从日本一个NGO机构考察结束后,一个念头突然萌生在她脑中:“我们或许需要一个为自闭症生命提供全程支持的平台。”

      邹文在康康爸爸的支持下辞去了工作,全身心投入到中国自闭症儿童权益保护的公益事业当中。

      相同的愿景令五位妈妈“团结”起来。她们要为孤独的孩子们创建自闭症家庭支援中心,为他们提供终生照顾、终生教育及服务。比如,对有着认知、运动、语言、认知、自控力障碍和缺陷的自闭症儿童提前介入,全面提升他们的综合能力,并且在学校里完成孩子们的运动、体能、居家技能的训练。

      岁月让她多了份坚韧,坚韧也悄然改变着她。从来不肯抛头露面的邹文,居然也站在了凤凰卫视《公益中国》栏目的挑战赛现场,她要为孩子们争取更好的生存空间与环境。

      走出荧幕,邹文继续奔走于亚运村与天通苑之间,辗转于NGO与医学机构之间。经过十余年的钻研、沉淀,此时的她,不论是对心理学、临床医学的研究,还是对教育学、体育学的认识,俨然是一个专业学者、行家。

      重生

      除了为“大家”奔波,邹文还要照料“小家”。

      一天午后,看着爱吃甜点的康康,邹文心想:“康康们”对“完整性”与细节要求极高,而烘焙师需要的恰恰是精细、认真的性格,何不开一家DIY烘焙坊,为大龄孤独症孩子提供就业支持?

      说做就做,邹文和妈妈们又马上投入了新的“战役”,这些曾经为自闭症孩子就业前景忧心忡忡的妈妈们,脸上逐渐多了笑容。

      终于,经过数月的筹备,2012年10月,“康纳洲雨人烘焙坊”开张了。自闭症患者常被称作“雨人”,也被称为“星星的孩子”,就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁,却也能发光发热。

      如今,他们经过培训,已经可以将面团擀成面饼,再用模具印出图案,最后用烤箱烘焙成饼干,还会做玛芬、面包、凤梨酥等糕点。

      邹文自己也迎来了收获的季节。2016年3月31日,第九个世界自闭症日来临前夕,邹文收到了由中国青年出版社出版的文集《康康的世界》。

      其中一页写道:

      “2015年7月,已学会自己烤饼干的康康在烘焙坊拍摄了‘康纳洲雨人烘焙坊’公益宣传片。”照片中,身着厨师大褂、头顶厨师帽、双手捧着DIY饼干的他对着镜头,开心地笑着。

      这天的晚霞如帛似锦,特别漂亮。邹文牵起康康的手指着天空。

      “康康,今天妈妈教你一个词,美哭了。”

      “好啊妈妈,你看夕阳都美哭了。”

    (你正在阅读“一位自闭症儿童妈妈的心路历程”,查看更多:株洲心理健康资料,查看最新:教育资讯
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